Martedì 30 giugno alle 13.30, all’interno del Simposio “CHOPS and Rare Diseases”, si terrà la proiezione del docufilm “Rare“.
Il simposio “CHOPS and Rare Diseases” è un appuntamento internazionale scientifico e culturale in programma all’Università degli Studi di via Festa del Perdono dal 29 giugno al 1 luglio.
Dopo il successo della prima edizione tenutasi a Philadelphia nel 2024, il simposio di Fondazione CHOPS approda per la prima volta in Europa.
L’evento è promosso dalla Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS e vuole riunire medici, pazienti e caregivers per rafforzare la consapevolezza sulle malattie rare e ultra-rare e sostenere la ricerca.
La pellicola “Rare” è diretta da Lainey Moseley e John Bederche.
Ha già avuto importante diffusione negli USA nelle Università di Harvard, Stanford e Notre Dame.
Racconta il percorso delle famiglie che, oltre ad affrontare quotidianamente una diagnosi complessa, si impegnano con coraggio nella ricerca di terapie mirate, contribuendo al progresso scientifico.
Alla proiezione sarà presente la regista e in collegamento dagli Stati Uniti ci sarà anche David Fajgenbaum, medico e ricercatore tra i protagonisti del film.
E’ noto per aver sviluppato una terapia che lo ha salvato da una rara malattia (Castleman).
Oggi è impegnato a livello internazionale nello sviluppo di nuove cure attraverso il riutilizzo di farmaci esistenti e l’impiego di tecnologie avanzate.
Altri i momenti culturali legati al simposio, tutti ad accesso gratuito.
Uno è la mostra di ritratti “Beyond the Diagnosis”, allestita per la prima volta in Italia, con 20 quadri, intensi e profondamente umani, dedicati a bambini e giovani con malattie rare.
La mostra ha al suo attivo prestigiosi riconoscimenti, la presenza in 23 paesi e passaggi inediti nella iconica Times Square di New York.
All’inaugurazione del simposio, il 29 giugno alle 17.30, alla presenza della fondatrice Patricia Weltin è previsto l’unvelling del quadro inedito di Mario, bimbo italiano di 5 anni tra i 40 soggetti al mondo affetti da CHOPS.
Nelle giornate del 30 giugno e 1 luglio poi, sarà possibile partecipare anche a visite guidate alla Ca’ Granda, sede dell’Università.
La partecipazione a tutti gli eventi è GRATUITA, qui la registrazione.