Presentato a Roma Tutto il tempo del mondo, cortometraggio interpretato da Enzo Miccio

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Il 12 settembre 2023, presso l’Associazione Civita a Piazza Venezia, a Roma, è stato presentato il cortometraggio Tutto il tempo del mondo, tramite cui è stato dato il via a Destinazione Posso – Il mio viaggio con l’angioedema ereditario, campagna di sensibilizzazione nei confronti della malattia suggerita dal titolo.

Un cortometraggio utile dunque a dare coraggio a chi soffre di questa patologia rara e al cui centro vi è un breve ma intenso viaggio in automobile.

Protagonista di questo “road trip” Enzo Miccio, wedding planner rientrante tra i più famosi presentatori d’Italia che sembra quasi non stia recitando, coinvolto in un’opera che, grazie alla Campagna Takeda Italia, ha lo scopo di fornire più informazioni possibili riguardo alla sintomatologia, alle varie cure e soluzioni e, come ultimo step (ma non per importanza) dare speranza e sicurezza nel futuro a chi soffre e non solo.

Non presente alla proiezione, il regista Daniele Barbiero ha lasciato il posto alle parole dello sceneggiatore Giuseppe Paternò Raddusa, il quale ha sottolineato quanto non fosse stato facile e, allo stesso tempo, quanto fosse stato entusiasta di aver inscenato questa nuova narrazione della malattia.

Nel cast troviamo anche Ivan Boragine (Gaetano, il paziente con angioedema ereditario), ma alla presentazione non vi sono stati solo attori, in quanto hanno partecipato anche Mauro Cancian, Presidente Associazione ITACA – Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema e Direttore UOSD Allergologia Azienda Ospedale Università di Padova, Pietro Mantovano, presidente A.A.E.E.: Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema, che ha osservato: “Uno dei nostri obiettivi, da sempre, è aumentare la conoscenza che può portare a diagnosi più rapide per i pazienti con angioedema ereditario e, quindi, farli accedere tempestivamente alle cure maggiormente appropriate”.

Ma cosa è l’Angioedema ereditario? La risposta degli esperti: è una patologia a trasmissione autosomica dominante 3, ovvero basta ereditare una copia alterata del gene responsabile da uno dei genitori per ricevere la malattia. Ecco perchè “ereditaria”.

Anche se, non tutti i pazienti con angioedema di tipo 1 o 2 ereditano la malattia da un genitore, circa il 25% di essi presenta una mutazione de novo, senza che provenga da nessun altro membro della famiglia (come si vede chiaramente nel corto, dove Gaetano specifica che questa anomalia era capitata proprio a lui).

La stima nel mondo è quella che almeno una persona su cinquantamila conviva con l’angioedema ereditario.

In Italia secondo i dati ITACA sono milleduecento le persone interessate, tra cui mille già note e centocinquanta-duecento ancora da diagnosticare, proprio per la difficoltà nel riconoscere i sintomi e associarli a tale malattia.

 

Virginia Lepri

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