Sei parole: la campagna per raccontare l’artrite psoriasica con un brano firmato da Virginio

Fa leva sul linguaggio universale della musica Dammi 6 Parole – Il racconto dell’artrite psoriasica, l’iniziativa promossa da Amgen in collaborazione con ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici e APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.

Fino al 6 agosto, sul sito www.6domini.it i pazienti potranno scegliere 6 parole chiave legate alla loro esperienza di convivenza con la patologia che ispireranno un brano musicale composto dal cantautore Virginio, star di Amici e testimonial della campagna, e un podcast informativo sull’artrite psoriasica, malattia che in Italia colpisce circa 300.000 persone.

Con il classico collegamento online, il 16 giugno 2021  è stata presentata la campagna in questione. Sei domini identificano la complessità dell’artrite psoriasica, malattia infiammatoria cronica, che può colpire le persone già affette da psoriasi di solito entro quattro anni dopo la diagnosi, ma può manifestarsi anche prima e indipendentemente. Sei parole ispireranno un brano originale firmato e interpretato dal cantautore Virginio, la star di Amici, raccontando frammenti e aspetti di vita delle persone che convivono con questa patologia.

Nell’interessante incontro, di cui vi riportiamo tramite il comunicato stampa le maggiori informazioni, si è sottolineato come, attualmente, sia un enorme problema affidarsi alla comunicazione nella rete o, meglio, all’Oracolo di  Delfi alias  Google, che spesso nelle sue ricerche svia dai siti veri di informazione.

Mettere in parole e musica le emozioni dei pazienti, le loro esperienze e i loro bisogni è dunque la sfida che attende Virginio. Il brano musicale che prenderà vita dalle 6 parole chiave indicate dai pazienti attraverso il contest sarà presentato in autunno nel corso di un evento digitale e sui canali social dell’artista. “Per me la musica è una cura – ha detto in conferenza stampa – crea l’opportunità di muovere le coscienze e aprire mondi su storie rimaste nell’ombra. È un veicolo artistico che unisce le persone e favorisce la condivisione. Ho scelto di aderire alla campagna Dammi 6 Parole – Il racconto dell’artrite psoriasica per contribuire a raccontare le esigenze di chi affronta una malattia poco riconosciuta e per sensibilizzare chi ne è affetto senza saperlo, perché non ha ancora ricevuto una diagnosi. Per un artista, ogni singola parola può essere fonte di ispirazione. A maggior ragione potranno esserlo per me le parole scelte dai pazienti con artrite psoriasica, che scaturiranno dalla loro necessità di raccontarsi, di sentirsi compresi, di riaffermare che la patologia con cui convivono li riguarda ma non li definisce. Non ho ancora idea della melodia, mi lascerò ispirare dalle 6 parole scelte da loro”.

“L’artrite psoriasica è una patologia eterogenea che può interessare fino a sei domini o manifestazioni articolari, scheletrici oltre che il dominio cutaneo. La sua sintomatologia, a cominciare dal dolore, ha ripercussioni importanti sulla vita del paziente e ne compromette in modo rilevante la qualità di vita, ostacolando la partecipazione all’attività lavorativa, sociale e familiare – dichiara Roberto Caporali, Ordinario di Reumatologia Università degli Studi di Milano e Direttore Dipartimento di Reumatologia e Scienze Mediche ASST ‘Gaetano Pini’ – CTO di Milano – oggi questa malattia risulta ancora sottodiagnosticata e non trattata, soprattutto a causa della sottovalutazione dei sintomi e nel ritardo nell’indirizzare il paziente al reumatologo. Nei pazienti con psoriasi che lamentano le prime manifestazioni di un’artrite, il reumatologo e il dermatologo hanno un ruolo chiave nel percorso diagnostico del paziente: la collaborazione tra i due specialisti e uno screening ben condotto è un binomio fondamentale per una diagnosi tempestiva e nella successiva scelta del trattamento”.

“La diagnosi tardiva, la mancata presa in carico e un trattamento non tempestivo potrebbero ripercuotersi negativamente sul futuro della vita del paziente, cambiandolo inesorabilmente – afferma Antonella Celano, Presidente APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – è auspicabile potenziare una maggiore consapevolezza del paziente al fine di responsabilizzarlo e renderlo parte attiva del percorso di cura: oggi il reumatologo, ha i mezzi per diagnosticare tempestivamente e trattare con farmaci efficaci l’artrite psoriasica ed è quindi fondamentale che sappia  ‘riconoscere’ i sintomi”.

“Le persone colpite da artrite psoriasica sono per lo più giovani e nel pieno dell’attività produttiva e questo amplifica la portata delle ripercussioni della malattia – commenta Silvia Tonolo, Presidente ANMAR – Associazione Nazionale Malati Reumatici – secondo una nostra indagine di alcuni anni fa ma ancora valida, condotta in collaborazione con l’INPS, sono almeno 24 milioni le giornate lavorative perse ogni anno a causa di questa malattia. Per l’artrite psoriasica le percentuali di invalidità, valutata al 50%, sono ferme al 1992 e in pratica il paziente non ha né diritti economici né di malattia. La persona con artrite psoriasica è un paziente cronico, la sua malattia non guarisce e per questo un approccio empatico nell’alleanza medico-paziente è fondamentale per motivare il paziente e scongiurare l’interruzione dei trattamenti”.

Nell’ultimo anno, a causa della pandemia da Covid-19, il percorso di cura per i pazienti affetti da malattie croniche come l’artrite psoriasica si è ulteriormente complicato: i ritardi diagnostici, i lunghi tempi di attesa per le prime visite, l’accesso non sempre facile alle terapie, l’impossibilità di seguire un monitoraggio e un follow-up regolari nel tempo.

“La gestione delle patologie croniche come l’artrite psoriasica necessita di guardare al paziente in modo completo dalla prevenzione, alla diagnosi, dal percorso di cura, all’impatto complessivo della patologia – dichiara Maria Luce Vegna, Direttore Medico di Amgen Italia – è questo il presupposto che ci ha portato a realizzare, oltre alla campagna di sensibilizzazione “Dammi 6 Parole – Il racconto dell’artrite psoriasica”, iniziative concrete a sostegno di un’assistenza più vicina alle esigenze quotidiane del paziente. Abbiamo favorito la costituzione di team pluridisciplinari e di percorsi privilegiati che mettono in connessione la medicina di base con i centri specialistici dedicati, contribuendo a migliorare la qualità di vita dei pazienti”.

Sul sito www.6domini.it sono disponibili risorse e approfondimenti sull’artrite psoriasica, sulle sue 6 manifestazioni (domini), sulla combinazione dei domini, e dettagli aggiornati sui Centri di Reumatologia ospedalieri ed universitari e sugli Ambulatori territoriali.